檢送財團法人罕見疾病基金會2019年出版「螢火蟲故事島II」繪本及2020年再版「螢火蟲故事島I」繪本資料,請查照。 特殊教育
一、依據該會109年4月6日罕病研字第1080560045號函辦理。
二、為宣導各類罕見疾病,推動教師及學童對罕見疾病的認識,該會製作「螢火蟲故事島I、II」繪本共24冊,內容包括成骨不全症、原發性肺動脈高壓、高血氨症等常見於校園的罕見疾病,期以生動的故事讓學童以正確的觀念瞭解罕見疾病,培養關心及協助身障小朋友的正確觀念。
三、為響應環保,旨揭系列繪本可至該會官網首頁(www.tfrd.org.tw)左列「螢火蟲故事島」專區線上閱覽電子書,並搭配線上有聲故事閱讀,以生動活潑的傳達方式,鼓勵校園師生、社會大眾認識罕見疾病。
四、若需索取繪本者,請於該會線上填寫申請表單(http://pse.is/MUDSN),考量印製的數量與資源有限,需經該會評估後免費提供。
五、若有未盡事宜請電洽該會研究企劃組劉專員(02)2521-0717分機123。
1090406-罕見疾病基金會函.pdf